Ovatko neuromoninaisuus ja neurokirjo sama asia? Voiko yksilö olla neuromoninainen? Ovatko autismi ja ADHD häiriöitä? Onko “nepsy” korrekti käsite? Neuromoninaisuudesta puhutaan nyt paljon, ja käsitteiden käyttö on kirjavaa ja joskus aika hämmentävää. Ihmisillä on hyvä tahto, mutta oikeiden sanojen löytäminen voi tuottaa pulmia. Aistin vertaistuen viestintäkoordinaattori Karoliina Virkkunen pohtii kielen ja käsitteiden merkitystä neurovähemmistöstä puhuttaessa.
Olen työssäni Aistilla huomannut, miten eri tavoin neuromoninaisuuteen liittyvistä aiheista puhutaan. Monia käsitteitä käytetään useissa eri merkityksissä, mikä voi aiheuttaa päänvaivaa. Myös neurovähemmistöön kuuluvia ihmisiä kutsutaan varovaisin kiertoilmaisuin milloin miksikin. On ehkä ymmärretty, että syrjimätön puhe on tärkeää, mutta ei oikein hahmoteta, mitkä olisivat hyviä termejä. Eikä ihme.
Lääketieteellinen käsitteistö aina Käypä hoito -suosituksista lähtien käyttää autismista ja ADHD:sta pitkälti häiriö-, puute- ja ongelmakeskeistä kieltä, mikä valuu helposti median, oppilaitosten ja lopulta kansan suuhun. Myös neurovähemmistön parissa työskentelevät järjestöt ja ammattilaiset saattavat edelleen puhua tavalla, joka tuottaa häiriökeskeistä ajattelua.
Autismin ja ADHD:n tutkimus on pitkään keskittynyt tutkimaan lähinnä esimerkiksi genetiikkaa ja etsimään syitä ja seurauksia tai jopa parannuskeinoja näihin “häiriöihin”. Edelleen varsin huomattava osa autismitutkimuksen rahoituksesta ohjautuu (bio)lääketieteelliseen tutkimukseen, joka tarkastelee autismia ehkäistävänä ja kenties parannettavana ongelmana. ADHD:n tutkimus keskittyy lähinnä hoitomuotoihin kuten lääkitykseen. Siinä missä tukitoimet ovat tärkeitä, niiden toimivuuden arviointi ja tuen tarpeiden syyt saavat usein liian pienen roolin. Sittemmin on huomattu, että asia on huomattavasti monimutkaisempi, eikä kummallekaan ole löydettävissä mitään selkeitä syitä.
On erittäin tärkeää kiinnittää huomiota myös neurovähemmistön kohdalla siihen, miten kieli vaikuttaa todellisuutteen. Usein kuulee sanottavan, että kieli tuottaa todellisuutta. Antropologien näkemyksen mukaan kieli sekä kuvaa että tuottaa todellisuutta samanaikaisesti. Sapirin-Whorfin hypoteesin mukaan kieli voi myös rajoittaa todellisuuttamme. On selvää, että käyttäessämme jatkuvasti häiriö- ja puutekeskeistä kieltä autismista ja ADHD:sta varmistamme sen, että niitä ei aleta koskaan nähdä minkään muun linssin läpi.
Ongelmakeskeisellä kielellä luomme ajatteluumme rakenteet, joiden kautta tulkitsemme neurovähemmistöön kuuluvien käytöstä ja piirteitä lähtökohtaisesti negatiivisen kautta. Tällöin esimerkiksi vuorovaikutustilanteessa sivuutamme mahdollisuuden, että tiedon siirron vaikeudet kahden yksilön välillä voisivat johtua erilaisista tavoista kommunikoida, eivätkä toisen (neurovähemmistöön kuuluvan) yksilön perustavanlaatuisista puutteista sosiaalisissa taidoissa.
Miksi emme puhu häiriöistä
Me Aisti ry:llä emme puhu autismikirjosta tai ADHD:sta häiriöinä. Ymmärrämme nämä neuromoninaisuus-mallin kautta, jonka mukaan autismi ja ADHD ovat osa ihmiskunnan normaalia* neurobiologista vaihtelua. On vain erilaisia aivoja, ja sitä myöten erilaisia tapoja hahmottaa ja kokea maailmaa, kommunikoida, olla ja elää.
Merkittävin haaste neurovähemmistöön kuuluville ihmisille on ympäröivän maailman neuroesteellisyys: kapeat ja ahtaat sosiaaliset normit ja odotukset, aistiesteelliset ympäristöt ja jähmeät koulu- ja työelämän rakenteet. Monet näistä eivät oleta pelkästään edes neurotyypillisyyttä, vaan myös esimerkiksi valkoisuutta ja miessukupuolta.
Esimerkiksi autismikirjon ihmiset ovat muita alttiimpia työttömyydelle, lukuisille mielenterveyden ongelmille ja sairauksille ja heillä on selvästi kohonnut itsemurhariski. Nämä eivät johdu sisäsyntyisesti autismista, vaan siitä, että autistit joutuvat elämään itselleen sopimattomissa ympäristöissä, jäävät vaille oikeanlaista tukea elämässä ja heidät ajetaan usein sosiaaliseen marginaaliin ja yksinäisyyteen. Autisti joutuu muita helpommin kiusatuksi kouluissa ja työpaikoilla. Sosiaalinen ulossulkeminen ja syrjintä aiheuttavat neurovähemmistöön kuuluville vähemmistöstressiä, joka tutkitusti heikentää sitä kokevien hyvinvointia monella tavalla.
Neuromoninaisuus-mallin mukainen ymmärrys parantaisi kaikkien ihmisten hyvinvointia. Kun ymmärrämme, että ihmisillä on erilaisia tapoja hahmottaa, kokea, toimia ja olla sosiaalisessa vuorovaikutuksessa, joista toiset eivät ole parempia ja arvokkaampia kuin toiset, kuromme kiinni empatiakuiluja ja luomme tilaa moninaisuudelle. Ihmisten erilaiset piirteet ja taipumukset ovat tuiki tärkeitä ihmiskunnan selviytymisen kannalta. Ilman erilaisia hahmottamisen ja ajattelun tapoja meiltä jäisi monet ideat ja innovaatiot keksimättä ja ongelmat ratkaisematta. Nykyisessä neuroesteellisessä maailmassa heitämme jo nyt valtavan määrän potentiaalia suoraan roskakoriin, kun neurovähemmistö uupuu ja voi huonosti.
Nepsy, neuromoninainen, neurokirjolainen?
Me Aistilla vältämme myös nepsyttelyä ja yksilöiden kutsumista neuromoninaisiksi. Myös neurokirjon käsitteestä olemme tarkkoja. Olemme tehneet valintoja ja linjauksia, jotta viestintämme olisi johdonmukaista ja selkeää. Samalla emme kuitenkaan väitä, että juuri meidän tapamme puhua näistä asioista olisi ainoa ja oikea. Keskustelu ns. “kentällä” elää koko ajan, ja seuraamme sitä tarkasti. Pidämme myös kiinni yksilön oikeudesta kutsua itseään toivomillaan käsitteillä. Emme esimerkisi puhu enää aspergerista, ja siitä on luovuttu jo lääketieteessäkin. Moni kuitenkin saattaa kokea, että esimerkiksi sana assi kuvailee heidän identiteettiään parhaiten.
Sanaa “nepsy” käytetään paljon, ja itsekin sorrun siihen toisinaan. Se on lyhyt ja kätevä, ja tuntuu omalla kohdallani kuvaavan minua paitsi ADHD-ihmisenä autismikirjon ihmisenä myös ihmisenä, jonka terveyteen sekä seksuaali- ja sukupuoli-identiteettiin neurovähemmistöön kuuluminen vaikuttaa. Se tuntuu siis aika kokonaisvaltaiselta käsitteeltä. Se kuitenkin koostuu sanoista neuropsykiatrinen, millä viitataan siihen, että lääketiede näkee autismin ja ADHD:n neuropsykiatrisina häiriöinä. Tätä käsitystä emme halua vahvistaa.
Korvaan särähtää myös usein viljelty käsite neuromoninainen, kun sillä kuvataan yksilöä. Se lienee ontuva käännös englanninkielen sanasta neurodivergent, joka kuvaa yksilöä erotuksena sanasta neurodiversity, joka tarkoittaa neuromoninaisuutta. Suomeksi neurodivergentillä ei ole siis varsinaista vastinetta. Ryhmä voi olla neuromoninainen, kuten on koko ihmiskunta.
Miellämme myös sanan “neurokirjo” neuromoninaisuuden synonyymiksi. Moni mieltää neurokirjon nimenomaan kuvaavan neurovähemmistöä, eli autistiset ja ADHD-henkilöt ovat neurokirjolla ja neurotyypilliset eivät. Tämän linjauksen olemme tehneet Aistilla toistaiseksi, sillä se tuntuu meille johdonmukaisimmalta.
Puhumme mieluiten suoraan autisteista, autismikirjon tai autistisista ihmisistä sekä ADHD-henkilöistä. Siinä missä joku voi kokea identiteettinsä vahvasti autistiksi, toinen voi kokea, että autismi on vain osa heitä ja siksi suosivat kuvailua autistinen henkilö. Emme kuitenkaan yleensä sano, että jollakulla on autismi tai ADHD, sillä ne ovat synnynnäisiä ja hyvin kokonaisvaltaisia, kaiken lävistäviä ominaisuuksia.
Käsitteiden avulla ymmärrys kasvaa
Kuvittele esimerkiksi tilanne, jossa neurotyypillinen henkilö kertoo surullisena neurovähemmistöön kuuluvalle henkilölle, että hänen kissansa jouduttiin lopettamaan. Neurovähemmistöön kuuluva henkilö kertoo vastineeksi siitä, miten hänen koiransa jouduttiin lopettamaan viisi vuotta sitten. Neurotyypilliset pitävät tällaista vastausta helposti epäkohteliaana ja itsekeskeisenä, mikä tulee monelle neurovähemmistöön kuuluvalle yllätyksenä.
Tällainen rinnakkaispuhe nimittäin on monelle neurovähemmistön henkilölle luonteva tapa osoittaa empatiaa ja ymmärrystä, koska tarinallaan he kertovat kokeneensa itse samankaltaisen asian. Siihen voi vaikuttaa esimerkiksi vahvan assosiatiivinen mieli, joka etsii salamannopeasti mielleyhtymiä muihin kokemuksiin. Kyse ei siis lainkaan ole esimerkiksi empatian puutteesta, vaan päin vastoin. Samoin tällainen sosiaalinen vuorovaikutus voi kahden neurovähemmistöön kuuluvan välillä olla täysin luontevaa ja tavallista. Sen sijaan voi hyvin olla, että neurovähemmistöön kuuluva ei lainkaan ymmärrä normatiivisten odotusten mukaista päähän taputtelua ja voivottelua.
Jos kuitenkin lääketieteellisissä julkaisuissa lukee, että neuroepätyypillisillä ihmisillä on merkittäviä puutteita heidän sosiaalisissa taidoissaan ja empatiakyvyssään, on tilanne helppo tulkita niin, että vuorovaikutustilanne epäonnistui neurovähemmistöön kuuluvan ihmisen (neuro)normeista poikkeavan käytöksen vuoksi. Mutta kuten huomaamme, pelkän rinnakkaispuheen käsitteen avulla ymmärryksemme kasvaa. Tälle ilmiölle ja vuorovaikutuksen tyylille on nimi ja selkeät syyt, jotka eivät suinkaan löydy yksilön puutteellisuudesta ja patologisesta häiriöstä.
Mikäli tunnistat itsestäsi taipumuksen rinnakkaispuheeseen, onneksi olkoon, olet ihminen. Yksittäisten piirteiden tunnistaminen ei vielä tarkoita sitä, että olet esimerkiksi autismikirjolla tai sinulla on ADHD. Tämä ilmentää ainoastaan sitä, että erilaisia aivoja on juuri niin paljon kuin on ihmisiäkin, ja ahtaat normit tuottavat kommunikaatiovaikeuksia ja pahoinvointia ihan kaikille neurotyypistä riippumatta.
Toisaalta kirjava käsitteistö ja niitä ympäröivä epävarmuus voi estää ihmisiä osallistumasta keskusteluun. Samaan aikaan kun on tärkeää, että neuromoninaisuus-aiheen parissa työskentelevät ja keskustelevat tahot neuvottelevat yhdessä suomenkielistä syrjimätöntä terminologiaa kuntoon, on tärkeää luoda ilmapiiri, jossa myös erheet sallitaan. Jokaisen tulee voida saada äänensä ja ajatuksensa kuuluviin niillä sanoilla, jotka työkalupakista löytyvät. Tärkeintä on, ettei neuroenemmistö määritä, millä tavoin neurovähemmistöstä puhutaan ja miten neurovähemmistö määrittelee itsensä.
Keskustelun helpottamiseksi olemme julkaisseet Aistin oman syrjimättömän neuromoninaisuus-sanaston, jonka löydät verkkosivuiltamme. Sanastoa kehitetään ja täydennetään tarpeen mukaan, ja voit antaa palautetta sanastosta sähköpostitse osoitteeseen tiedotus@aistiyhdistys.fi.
Lähteet:
https://journals.library.columbia.edu/index.php/bioethics/article/view/12503/6184
https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/2156869318804297
https://www.psychologytoday.com/us/blog/my-life-with-aspergers/201310/what-is-neurodiversity
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/bioe.12780
https://kaiao.fi/kamutaskuja-ja-rinnakkaispuhetta-miten-autistit-ystavystyvat
Antroblogi: Kieli on valtaa (2017)
*Normaalilla en tarkoita tilastollisesti normaalia eli sitä, että esimerkiksi autismi olisi yleistä. Epätavanomaisuus ei kuitenkaan vielä tee häiriötä. Käytän sanaa normaali arvioivassa merkityksessä vastakohtana neuroepätyypillisyyden patologisoivalle häiriö-käsitykselle. (Ks. Hughes 2020)