Tiedote tutkimukseen osallistuville vanhemmille
Tutkimuksen nimi: Neuropsykiatrisesti oireilevat nuoret palvelujen
pyörteissä – sosiaalityön, nuorisopsykiatrian ja erityispedagogiikan
yhteistutkimus (NEPSOS)
Hyvä vanhempi, pyydämme sinua harkitsemaan osallistumista NEPSOS-tutkimukseen
Neuropsykiatrisesti oireilevat nuoret palvelujen pyörteissä (NEPSOS) -tutkimushankkeessa
tutkitaan neuropsykiatrisesti oireilevia nuoria ja heidän vanhempiensa kokemuksia
palvelujärjestelmästä sekä tuen ja hoidon sisällöistä ja järjestämisestä. Etsimme
hankkeeseemme vanhempia, joiden lapsilla on neuropsykiatrista oireilua ja joilla on
kokemusta neuropsykiatrisesti oireleville nuorille tarkoitetuista palveluista sekä tuen ja
hoidon sisällöistä ja järjestämisestä.
Voit osallistua tutkimukseen yksin tai yhdessä mahdollisen kumppanisi kanssa. Jos haluat
osallistua tutkimukseen, voit ilmoittaa osallistumisestasi tutkimushankkeen yhteyshenkilö
Anniina Kaittilalle. Jos sinulla on kysymyksiä tutkimuksesta, voit ottaa yhteyttä hankkeen
yhteyshenkilöihin. Yhteystiedot löytyvät lomakkeen lopusta.
Tutkimuksen kulku
Tutkimuksessa haastatellaan 10–15 neuropsykiatrisesti oireilevan nuoren vanhempaa.
Haastattelut toteutetaan yksilöhaastatteluina. Haastattelut toteutetaan 01.03. – 31.12.2023
välisenä aikana.
Haastattelukertoja on yhteensä 1-2. Haastattelut kestävät noin 1–1,5 tuntia. Haastattelussa
keskustellaan kokemuksistasi neuropsykiatrisesti oireilevan nuoren vanhempana sosiaali- ja
terveyspalveluissa, saamastasi tuesta tai tuesta, jota olisit toivonut saavasi sosiaali- ja
terveyspalveluista ja koulusta. Keskustelun tukena käytetään Ecomap-diagrammia, jonka
käyttö selitetään sinulle haastattelun alussa. Ecomap-diagrammi on visuaalinen väline, jota
käytetään palvelukokemustesi tarkastelun apuna. Haastattelija auttaa sinua Ecomapin
käytössä eikä sinun tarvitse valmistautua etukäteen sen käyttöön.
Haastattelut toteutetaan toiveesi mukaan yliopiston tiloissa tai muussa toivomassasi
haastatteluun sopivassa paikassa. Haastattelu voidaan toteuttaa myös etähaastatteluna
tietoturvallista verkko-ohjelmaa käyttäen. Tutkimushaastattelut nauhoitetaan
ääninauhurilla. Äänitallenteet muunnetaan tekstimuotoon haastattelujen jälkeen.
Äänitallenteet tuhotaan sen jälkeen, kun ne on muunnettu tekstimuotoon.
Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista
Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Voit itse päättää, haluatko osallistua
tutkimukseen. Jos päätät osallistua, sinun ei ole pakko vastata kaikkiin sinulle esitettyihin
kysymyksiin. Voit myös halutessasi keskeyttää haastattelun. Tutkimukseen osallistuminen tai osallistumatta jättäminen ei vaikuta terveydenhuollon tai kokemusasiantuntijajärjestön
työntekijältä saamaasi tukeen. Tutkimukseen osallistumisesta emme valitettavasti maksa
palkkiota, mutta kiitämme lämpimästi kaikkia tutkimukseen osallistujia. Tutkijat pyytävät
sinulta erillisen suostumuksen tutkimukseen osallistumisesta.
Mahdolliset hyödyt ja haitat
Osallistumalla tutkimukseen olet mukana viemässä eteenpäin nuorten palveluihin liittyvää
tutkimus- ja kehittämistyötä. Kokemuksiasi voidaan tulevaisuudessa hyödyntää
neuropsykiatrisesti oireilevien nuorten palvelujen kehittämisessä. Keskustelu tutkijoiden
kanssa voi myös tuoda sinulle uusia näkökulmia kokemiisi asioihin ja tarjottuun tukeen.
Tutkimus pyritään toteuttamaan siten, ettei siitä aiheudu sinulle haittaa ja että
haastattelutilanne on mahdollisimman turvallinen. Tutkimukseen osallistumiseen ei sisälly
suoria terveydellisiä riskejä tai haittoja. On mahdollista, että haastattelu nostaa esiin ikäviä
tunteita tai palvelukokemuksia. Näihin tutkimuksessa on varauduttu ja haastattelut pyritään
valmistelemaan ja toteuttamaan siten, että haastattelutilanne olisi sinulle mahdollisimman
hyvä.
Luottamuksellisuus, tietojen käsittely ja säilyttäminen
Tutkimuksessa saadut tiedot ovat luottamuksellisia. Tutkijat eivät raportoi kenellekään sitä,
kuka osallistui tutkimukseen. Tulokset raportoidaan suomeksi ja englanniksi tieteellisissä
julkaisuissa ja asiantuntijakirjoituksissa. Tutkittavia tai heidän asuinpaikkaansa ei voida
tunnistaa raportoiduista tuloksista.
Tutkimuksessa kerättyä aineistoa säilytetään 10 vuotta, jonka jälkeen se tuhotaan. Jos
jättäydyt pois tutkimuksesta ennen sen päättymistä, tietosi poistetaan. Tarkempi tieto
tutkimuksen tietojen säilytyksestä on saatavilla hankkeen verkkosivuilla olevasta
tietosuojaselosteesta. Tutkimuksen rekisterinpitäjiä ovat Turun ja Itä-Suomen yliopistot.
Tutkimuksen toteuttaja
Tutkimus toteutetaan Turun yliopiston ja Itä-Suomen yliopiston sosiaalityön,
nuorisopsykiatrian ja erityispedagogiikan oppiaineiden yhteistyönä. Tutkimushanke on
saanut sosiaali- ja terveysministeriön valtion tutkimusrahoituksen ajalle 11/2022–10/2024.
Tutkimushanketta johtaa professori Merja Anis.
Hankkeen laajempi tutkimusryhmä ja yhteistyötahot on kuvattu tarkemmin hankkeen
verkkosivuilla https://sites.utu.fi/sote/yhteistyo-ja-hankkeet/hankkeet/nepsos-
neuropsykiatrisesti-oireilevat-nuoret-palvelujen-pyorteissa/
Yhteyshenkilöt
Anniina Kaittila, puh. 029 450 3068, anniina.kaittila@utu.fi
